Negli ultimi anni l’aderenza alle terapie è diventata uno dei temi centrali nel dibattito sanitario internazionale.
Quando si parla di aderenza terapeutica, quello che si intende va oltre la semplice assunzione delle terapie da parte del paziente. Il concetto è molto più ampio e riguarda tutto ciò che gravita attorno alla vita della persona che convive con la malattia: paure, abitudini, relazioni, ostacoli pratici, presenza (o assenza) di chi si prende cura di lei.
Non a caso, la letteratura scientifica ha da tempo confermato che una migliore comprensione della realtà quotidiana dei pazienti che convivono con una patologia è strettamente collegata a una maggiore compliance e aderenza alle terapie.
In altre parole, quando il sistema sanitario riesce ad osservare e comprendere davvero cosa succede nella quotidianità del paziente, aumentano le probabilità che la terapia, farmacologica e non, trovi maggiore spazio nella vita di chi la dovrebbe seguire.
Come agenzia di comunicazione scientifica e marketing dedicata al settore Healthcare e Farmaceutico, in LETSCOM manteniamo uno sguardo costante su trend, nuove evidenze e notizie di settore.
Aggiornare in modo continuo competenze, metodi e strumenti rappresenta per noi l’unico modo per costruire risposte realmente utili alle esigenze delle aziende clienti.
Per questo qui vogliamo approfondire un recente metodo sviluppato da Novartis per mettere gli insight dei pazienti al centro delle decisioni, leggerlo con lo sguardo LETSCOM e provare a rispondere contestualmente a queste domande: cosa ci dice sul Patient Engagement e sul futuro del Patient Journey? Che ruolo può avere la Patient Advocacy nel supportare aziende e associazioni in questo percorso?
Non basta conoscere una malattia, bisogna comprendere chi la vive
Come anticipato, i motivi della mancata aderenza alle terapia sono molteplici: effetti collaterali, costi, complessità dei regimi terapeutici, difficoltà pratiche, mancanza di sintomi, vissuto psicologico, scarsa fiducia nel sistema o carico sui caregiver.
Tutti elementi che spesso non emergono con chiarezza se guardiamo solo i numeri, le curve di sopravvivenza o i risultati di un trial clinico.
Eppure è proprio in questi elementi che si gioca una parte fondamentale del Patient Journey:
- cosa pensa davvero la persona della propria malattia?
- come percepisce la terapia?
- cosa la aiuta o la ostacola nel seguirla nel tempo?
- quale ruolo hanno i caregiver e il contesto familiare nelle decisioni?
Partendo da queste domande, a livello internazionale si sta facendo strada un approccio sempre più “insight-driven”, che non vuole limitarsi a raccogliere dati, ma spinge a trasformarli in comprensioni profonde e utili sulla vita dei pazienti.
Patient Engagement e il caso Novartis: un processo strutturato per far emergere insight “oltre la ricerca”
Un esempio interessante in merito agli approcci “insight-driven” arriva da Novartis, che ha sviluppato un processo interno, chiamato i4i Insights Discovery™, per utilizzare in un modo nuovo, più efficiente e più efficace, le ricerche già esistenti, facendo emergere insight più umani e operativi sulla quotidianità dei pazienti.
L’idea di fondo è semplice, ma molto intuitiva: i TEAM non mancano di dati (ricerche di mercato, segmentazioni, social media listening, advisory board, studi clinici…). Ciò che spesso manca è un metodo strutturato per collegare tutte queste informazioni, leggerle con uno sguardo creativo e trasformarle in decisioni concrete per migliorare il coinvolgimento del paziente nel percorso di cura.
Da qui, un TEAM Novartis composto da responsabili Insight and Analytics e Patient Engagement di diverse aree terapeutiche ha collaborato con uno psicologo e practitioner esperto nel campo del pensiero insight-driven. Insieme, hanno sviluppato una metodologia efficace in grado di far emergere e articolare in modo affidabile autentici insight dei pazienti.
Il metodo combina quindi:
- pensiero analitico (rigore, dati, evidenze)
- pensiero insight-driven (ricombinazione creativa delle informazioni, uso di tecniche di pensiero divergente e convergente, esperienze immersive sul vissuto dei pazienti)
Il risultato è un percorso in più fasi che permette ai TEAM di spostare il focus dal significato dei dati a come utilizzarli per migliorare concretamente la vita dei pazienti.
In particolare, il percorso può aiutare i TEAM a:
- formulare una sfida chiara legata a un bisogno del paziente
- immergersi nei dati e nelle storie disponibili
- generare insight che vadano oltre le singole evidenze
- trasformare gli insight in piani d’azione concreti per programmi educazionali, comportamentali e iniziative di Patient Engagement
I 4 step del metodo Novartis
Il cuore del metodo i4i Insights Discovery™ di Novartis è un percorso in quattro passaggi pensato per portare davvero la voce del paziente all’interno delle decisioni cliniche.
- IMAGINE: qui il TEAM definisce in modo chiaro la sfida chiave (key challenge) su cui sono necessari nuovi insight. La sfida viene posta sotto forma di domanda aperta, ad esempio: “In che modo possiamo aiutare le persone con scompenso cardiaco a sentirsi più sicure nel gestire la terapia a casa?” oppure “Come possiamo sostenere i caregiver di pazienti con demenza nei momenti di maggiore stress?”
La domanda viene scritta in linguaggio semplice, dal punto di vista del paziente, evitando tecnicismi. L’obiettivo è avere un focus condiviso, dove tutti i partecipanti sono a conoscenza del problema reale che si sta provando a comprendere meglio. - IMMERSE: in questa fase non si commissionano nuove ricerche, ma si sfruttano al massimo gli insight già esistenti. Il TEAM raccoglie e sintetizza dati e materiali già disponibili come ricerche di mercato, segmentazioni, real world data o report di patient advisory board.
Ogni partecipante compie un percorso di auto-apprendimento guidato, leggendo i dati e le informazioni e raccogliendo gli spunti più interessanti in un un workbook personale, con idee, frasi e temi ricorrenti.
Anche in questo caso, viene sempre previsto un momento di immersione nella vita dei pazienti, ad esempio ascoltando video-interviste a pazienti, caregiver o rappresentanti di associazioni. - INTEGRATE: questo è lo step più creativo, dove il TEAM lavora in sinergia per fare ordine tra le informazioni raccolte e definire gli insight che contano davvero. Si parte dai workbook individuali e, in più workshop di mezza giornata, si alterna l’applicazione di pensiero divergente e pensiero convergente.
Nel primo caso, l’obiettivo è generare tante idee e punti di vista (ad esempio: esercizi in cui si descrive la malattia con nuovi aggettivi, verbi e immagini per far emergere la dimensione emotiva). Nel secondo caso, l’obiettivo è selezionare e sintetizzare (ad esempio: raccontare la storia tipo di un paziente con quella specifica patologia, seguendo una struttura narrativa semplice).
Da questo lavoro emergono delle frasi-chiave che descrivono in profondità la vita dei pazienti, trasformate poi in insight veri e propri, ossia comprensioni profonde, utili e azionabili, raggruppate in pochi grandi temi. - INSPIRE: l’ultima fase è utile per compiere il passo decisivo, passando dagli insight alle scelte operative. Qui il TEAM rivede tutti gli insight emersi e, in modo anonimo, sceglie quelli più rilevanti rispetto alla sfida iniziale. A partire da questi insight, vengono creati dei piani d’azione ad alto impatto, ad esempio:
– riprogettare i materiali educazionali perché rispondano alle vere paure emerse
– creare un programma di supporto digitale per ricordare l’assunzione dei farmaci nei momenti più critici della giornata
– coinvolgere le associazioni pazienti in nuovi format di co-creazione di contenuti.
I piani vengono poi valutati su una matrice impatto vs fattibilità e ne vengono scelti pochi, molto concreti, con l’impegno di implementarli entro uno specifico periodo di tempo (ad esempio, entro 12 mesi).
Cosa dice questo trend sul Patient Engagement e sul futuro del Patient Journey?
Al di là del caso specifico, il messaggio che arriva da questo tipo di approccio è chiaro:
- non è più sufficiente “avere dati sui pazienti”
- diventa essenziale “lavorare con i pazienti” (e/o con chi li rappresenta) per interpretare quei dati e trasformarli in azioni utili e concrete
Questo, certamente, cambia anche il modo di pensare il Patient Journey, che sarà formato da percorsi costruiti ascoltando la voce di pazienti, caregiver, associazioni e professionisti sanitari, e integrando in modo continuo i loro insight nelle decisioni di sviluppo, comunicazione e supporto.
Dove entra in gioco la Patient Advocacy
In questo scenario, il ruolo della Patient Advocacy diventa centrale.
Coinvolgere in modo strutturato associazioni pazienti, caregiver e gruppi di Advocacy non è più solo una buona pratica, ma un passaggio chiave per:
- capire davvero quali sono i bisogni non soddisfatti all’interno del Patient Journey
- co-progettare percorsi di informazione e supporto che siano pertinenti, rispettosi e sostenibili per il paziente
- costruire programmi che vadano oltre la terapia, tenendo conto del contesto di vita del paziente e non solo della sua condizione clinica
La prospettiva LETSCOM: dalla comprensione alla progettazione condivisa
Come realtà specializzata nella comunicazione scientifica e nel marketing farmaceutico, in LETSCOM guardiamo con estremo interesse a metodi come quello di Novartis.
Questi infatti confermano una direzione che sentiamo nostra da tempo. Ovvero, che la qualità delle decisioni cliniche, comunicative e progettuali può crescere davvero solo quando la voce delle persone che vivono la malattia viene portata al centro, in modo strategico e strutturato.
Nel nostro lavoro questo significa:
- ascoltare e coinvolgere le associazioni pazienti fin dalle prime fasi di progettazione (non solo a valle, come destinatari)
- affiancare le aziende farmaceutiche nella mappatura del Patient Journey a partire da interviste, advisory board, workshop condivisi con pazienti e caregiver
- progettare insieme ai clienti programmi di Patient Support e Patient Advocacy che integrino informazione scientifica, supporto pratico e strumenti digitali realmente utilizzabili nella vita quotidiana
- tradurre gli insight emersi in contenuti chiari e responsabili, come materiali educazionali, siti, campagne, strumenti per HCP e percorsi di formazione
Non replichiamo il processo i4i Insights Discovery™, che è proprietario e pensato “da Novartis per Novartis”, ma condividiamo la stessa ambizione di fondo: usare i dati e le ricerche già disponibili per avvicinarci alla realtà dei pazienti.
L’idea di “andare oltre la pillola” è diventata una formula ricorrente nel settore della Salute, e metodi come quello proposto da Novartis ci ricordano cosa significa concretamente lavorare per il bene dei pazienti: non aggiungere solo strumenti o iniziative intorno al farmaco, ma ripensare il modo in cui ascoltiamo, interpretiamo e integriamo l’esperienza delle persone nella progettazione delle nostre azioni.
Per LETSCOM, la Patient Advocacy è esattamente uno spazio in cui aziende, associazioni pazienti, professionisti sanitari e stakeholder possono lavorare insieme per costruire percorsi più vicini alla vita reale.
Se vuoi approfondire quello che possiamo fare in questo ambito, puoi farlo visitando la pagina dedicata al nostro Dipartimento di Patient Advocacy.
