Una migliore gestione della BPCO passa anche da una maggiore consapevolezza della patologia: abbiamo intervistato il
Dr. Salvatore D’Antonio, Presidente dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus per conoscere più da vicino le associazioni a tutela dei diritti delle persone con BPCO e dei loro familiari.

Articolo a cura di LETSCOM

Come abbiamo visto negli articoli precedenti, la broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) è responsabile di più della metà dei decessi per patologie respiratorie nel nostro Paese. Eppure, la conoscenza dell’opinione pubblica su questa patologia – che si candida a essere una delle maggiori sfide per il sistema sanitario nazionale del domani – è ancora limitata.

L’analisi Eurisko di qualche anno fa, infatti, aveva rivelato che la percezione del rischio associato alla BPCO fosse ancora bassa tra la popolazione generale, sebbene le persone fossero consapevoli che si trattasse di una malattia grave seppur prevenibile e trattabile. A distanza di qualche anno emerge ancora la necessità di promuovere una maggiore comprensione di cosa significhi la malattia e in cosa si traduca nella vita di chi ne è affetto e dei suoi caregiver, affinché ne sia tutelato il diritto a una presa in carico integrata e sostenibile.

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Promuovere la consapevolezza di questa malattia significherebbe incentivare la sostenibilità dell’ecosistema BPCO nel suo complesso. Perché questo sia possibile è imprescindibile migliorare il gap comunicativo tra medici e pazienti e promuovere percorsi di formazione dedicati alla BPCO, eventi educazionali e campagne di sensibilizzazione destinati all’opinione pubblica. In questo contesto, l’impegno profuso dalle Associazioni a tutela dei diritti dei pazienti con BPCO e dei loro familiari attraverso azioni di advocacy, ha contribuito a dare visibilità alla tematica della BPCO nel nostro Paese.

Per saperne di più abbiamo intervistato il Dr. Salvatore D’Antonio, Presidente dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus, pneumologo e Past President della sezione Lazio dell’Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO). L’associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus, con oltre 2000 iscritti su tutto il territorio nazionale, mantiene con ciascun associato contatti frequenti attraverso la condivisione di una newsletter e di un periodico trimestrale ed offrendo una serie di incontri dedicati a pazienti e familiari, online e gratuiti, condotti da esperti sui vari temi. L’associazione ha anche un canale YouTube che impiega per condividere video e contenuti educazionali con la propria community.

Dr. D’Antonio, quali sono le novità in ambito BPCO, dal punto di vista di un’Associazione di Pazienti?

“È un momento particolare quello che stiamo vivendo. Come Associazione di Pazienti, abbiamo investito molte energie negli anni passati affinché la BPCO ricevesse il riconoscimento che merita come patologia cronica prevenibile essendo spesso sotto-diagnosticata e sotto-stimata. Coerentemente, ci stiamo impegnando per far sì che il ricorso alla spirometria diventi sempre più routinario: è ben documentato quanto questo strumento sia cruciale per la diagnosi di molte patologie respiratorie ma al tempo stesso poco impiegato. Ne risulta un numero allarmante di pazienti che sono trattati da anni, se non decenni, senza essersi mai sottoposti ad una valutazione spirometrica: è come se avviassimo alla terapia con insulina un soggetto diabetico senza averne mai monitorato la glicemia o l’emoglobina glicata. Se da un lato abbiamo pazienti trattati in modo potenzialmente inappropriato a causa della mancata valutazione spirometrica è pur vero che esiste una quota significativa, circa l’8%, dei pazienti che non assume neanche la prima prescrizione e percentuali allarmanti di pazienti poco aderenti alle terapie. Tutto questo a fronte di una disponibilità di formulazioni terapeutiche che, sfruttando il sinergismo di azione tra molecole broncodilatatrici, riescono a coniugare in un unico inalatore più molecole in grado di migliorare la funzionalità respiratoria prevenendo le riacutizzazioni. L’accesso del paziente ai benefici delle combinazioni precostituite è stato a lungo limitato, in parte dalle differenze dei profili di prescrivibilità tra medici di medicina generale (MMG) e specialisti, in parte dal tipo di rimborsabilità per i pazienti. Come Associazione abbiamo segnalato in più occasioni questa criticità e in parte queste istanze sono state accolte nell’ultima nota AIFA 99”.

Come avete accolto le novità introdotte dalla nota 99?

“A nostro avviso questa nota non soddisfa le criticità della situazione in cui versa l’ecosistema BPCO in questo momento. La nota 99 ha incorporato le raccomandazioni delle maggiori società scientifiche sulla BPCO in merito all’importanza della spirometria per la diagnosi nonostante le raccomandazioni GOLD suggeriscano che la terapia debba essere basata sulle caratteristiche cliniche del paziente, i suoi sintomi e il rischio di riacutizzazione. Inoltre, secondo la nota, la prescrivibilità dei farmaci inalatori di mantenimento è prevista solo in caso di presenza di una ostruzione bronchiale persistente (FEV1/FVC dopo broncodilatazione <70%); se tale criterio è in principio corretto, vi sono però molti pazienti che potrebbero rientrare in quelle “zone grigie” per le quali al momento non si hanno indicazioni precise. Un ulteriore elemento che merita una riflessione è l’indicazione che il MMG può prescrivere la terapia a patto di eseguire la spirometria entro un anno e, se effettuata negli ultimi 12 mesi, il medico può considerare quel valore di FEV1 valido ai fini prescrittivi. Questa indicazione non tiene conto che abbiamo accumulato un ritardo di circa due anni nell’esecuzione di spirometrie a causa della pandemia e che i centri di fisiopatologia respiratoria non sono sufficienti per gestire la mole di richieste che a seguito di questa nota si genereranno. La possibilità che i MMG possano effettuare una spirometria nei propri ambulatori non risolve la situazione, tenendo conto che bisognerebbe chiedersi quanti di loro abbiano le competenze per effettuare l’esame e refertarlo. Infine, in uno scenario con poche risorse ma bisogni crescenti non vengono prese in considerazione ai fini della prescrivibilità le valutazioni effettuate presso centri non convenzionati. In questo modo si rischia di fatto di far implodere un sistema già gravato da notevoli difficoltà. Come Associazione ci siamo fatti portatori di queste riflessioni attraverso diverse interlocuzioni con AIFA e AIPO e attendiamo che qualcosa possa essere modificato o meglio chiarito”.

La vostra Associazione questo anno taglia il traguardo di venti anni di attività. Come è cambiata la consapevolezza della malattia nella popolazione generale e in seno alla comunità medica?

La BPCO è stata sempre riconosciuta come una patologia abbastanza frequente in medicina generale ma è stata a lungo emarginata in termini di raggruppamenti omogenei di diagnosi in ambito ospedaliero, con significative ripercussioni sulla rimborsabilità. Ad esempio, se un paziente veniva dimesso con una diagnosi di BPCO seguita da insufficienza respiratoria aveva scarse possibilità di vedere rimborsate le prestazioni sanitarie fornite; diversamente se l’insufficienza respiratoria veniva inserita come prima diagnosi la rimborsabilità era maggiormente garantita. Gli specialisti pneumologi si sono sempre spesi affinché la patologia ricevesse il giusto riconoscimento, non si può negare che la pandemia da COVID-19 abbia dato maggiore visibilità a questa branca della medicina e quindi di conseguenza a tutte quelle condizioni da essa gestite. Giova ricordare che i pazienti con patologie croniche respiratorie in trattamento sono risultati maggiormente protetti dal rischio di infezione da SARS-CoV-2 nonostante la loro fragilità intrinseca. In termini di consapevolezza di malattia c’è ancora molta strada da percorrere, osserviamo ancora molto sommerso e ribadiamo la necessità di indentificare i soggetti a rischio precocemente soprattutto coloro che si caratterizzano per un declino della funzionalità respiratoria molto rapido dal momento che il massimo decremento si osserva sempre più frequentemente nelle primissime fasi della malattia. È necessario promuovere un cambiamento nello stile di vita attraverso il disincentivare il tabagismo, il suggerire di praticare attività fisica e/o perdere peso controllando quindi tutti quei fattori di rischio che contribuiscono alla fragilità del soggetto.

Quali lezioni sono state apprese durante la pandemia da COVID-19 e quali iniziative la vostra Associazione ha messo in atto in favore dei pazienti?

“All’inizio della pandemia avevamo organizzato una survey e nel giro di pochi giorni abbiamo ricevuto più di 500 risposte. I pazienti riportavano paura, mancanza di informazione e segnalavano un generale senso di disorientamento e isolamento: in effetti, i pazienti hanno fatto meno ricorso agli accessi ospedalieri soprattutto per paura del contagio. È emerso quanto essi desiderino essere informati e che sempre maggiore spazio dovrebbe essere dedicato all’informazione corretta ed esaustiva”.

 Qual è il riferimento medico principale per il paziente con BPCO?

Tendenzialmente lo specialista. Nonostante il ruolo da osservatorio privilegiato, il MMG non sempre rappresenta per il paziente con BPCO un interlocutore di riferimento, probabilmente, in alcuni casi, a causa di una ridotta fiducia. La nostra Associazione mantiene con continuità un rapporto di collaborazione con le associazioni dei medici di famiglia riconoscendo l’importanza della medicina territoriale e di come sia necessario che si identifichi il professionista sanitario che possa rappresentare un presidio di elezione lungo tutto il percorso di cura del paziente con BPCO”.

Rispetto al Manifesto sulla BPCO di cui la vostra Associazione è stata uno dei firmatari, quali traguardi sono stati finora raggiunti e quali opportunità non hanno ancora trovato una realizzazione piena?

“Esiste sicuramente una maggiore consapevolezza dell’impatto di questa patologia e del rapido declino a cui il paziente va incontro e che richiede interventi precoci e mirati. C’è ancora molta strada da percorrere ma lungo traiettorie ben note come la lotta al fumo e all’inquinamento e l’attenzione alla salubrità degli ambienti di lavoro”.

Qual è il suo maggiore auspicio per la comunità di pazienti che lei rappresenta?

“Il mio impegno in questi anni è stato profuso nella direzione di coinvolgere un numero sempre maggiore di iscritti che io auspico essere pazienti consapevoli e che possano disporre di tutti gli strumenti formativi necessari per affrontare efficacemente la gestione della malattia”.