In tutto il mondo ci sono circa 400 milioni di cittadini affetti da malattie rare. Si tratta di una stima approssimativa che non include la rete composta dalle famiglie e dai caregivers dei pazienti con malattie rare che estende l’impatto sociale di questa condizione ad un numero significativo di persone in molti paesi. Una delle principali sfide affrontate dai pazienti con malattie rare è “l’odissea diagnostica”. Una persona su cinque aspetta 5-30 anni per ricevere una diagnosi ed il 50% potrebbe ricevere trattamenti inadeguati a causa di diagnosi sbagliate. La mancanza di consapevolezza sulle malattie rare e l’insufficiente conoscenza al riguardo da parte dei professionisti del settore sanitario sono i fattori principali che contribuiscono all’odissea diagnostica. Dobbiamo tutti spargere la voce e promuovere la consapevolezza sulle malattie rare. La giornata giusta è oggi!
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