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Nell’articolo precedente, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, abbiamo visto quali sono i temi più attuali e i bisogni dei pazienti non ancora soddisfatti. Abbiamo inoltre evidenziato come la ricerca per nuove tipologie e modalità di cura sia in costante evoluzione per cercare di far fronte alle difficoltà legate a questa malattia, caratterizzata da un decorso non sempre prevedibile e spesso con sintomi invalidanti. Attualmente la terapia prevede l’uso di farmaci, i cosiddetti Disease Modifying Treatment (DMT), che possono essere somministrati con diverse modalità:
- Orale
- Iniezione a domicilio
- Infusione (iniezione prolungata) in ambiente ospedaliero.
Al fine di migliorare la qualità di vita dei pazienti con Sclerosi Multipla è in via di sviluppo una nuova metodica di somministrazione che sfrutta l’utilizzo di un device impiantabile per la somministrazione di un farmaco DMT, l’interferone-β (IFN-β). Tale innovazione è frutto del progetto europeo Optogenerapy, finanziato nell’ambito del programma “Horizon 2020”.
L’adozione di un dispositivo impiantabile può avere dei vantaggi: eviterebbe gli effetti collaterali al sito di iniezione causati dai farmaci con somministrazione mediante iniezione o infusione. Inoltre, permetterebbe di “non pensare” alla malattia per un maggiore lasso di tempo, rispetto alle altre modalità di somministrazione.
Ma cosa ne pensano i pazienti? Per rispondere a questa domanda l’Università Erasmus di Rotterdam, nei Paesi Bassi, ha condotto uno studio che ha coinvolto un gruppo di pazienti con Sclerosi Multipla.
QUALI ERANO GLI OBIETTIVI DELLO STUDIO?
Il primo obiettivo era conoscere l’atteggiamento e i pensieri dei partecipanti per quanto riguarda il processo di decision making nella cura della Sclerosi Multipla. In secondo luogo è stata indagata l’accettabilità dell’impianto da parte dei pazienti. A questo scopo sono stati organizzati dei focus group in cui i pazienti si sono confrontati tra loro su questi argomenti. I pazienti hanno, inoltre, risposto ad una survey online.
Dalla ricerca è emerso che le persone con Sclerosi Multipla vivono momenti di incertezza durante le diverse fasi della malattia. Infatti, la complessità e l’imprevedibilità della malattia rendono ogni scelta sulla terapia, anche se presa insieme allo specialista, un momento complicato. Cambiare farmaco? Sarà efficace? Torneranno i sintomi? Dubbi e incertezze spesso causano un senso di sopraffazione e possono indurre la persona a non intraprendere la terapia.
COSA NE PENSANO I PAZIENTI?
In base ai risultati dello studio i pazienti si sono mostrati ben disposti verso l’uso del device impiantabile. La maggioranza si è dichiarata interessata, ma vorrebbe avere maggiori informazioni prima di intraprendere questa scelta.
Alcuni hanno dichiarato che l’idea di un device impiantabile è attraente perché evita i fastidi della terapia infusiva e della terapia orale. Inoltre, potrebbe assicurare un dosaggio costante ed evitare casi di sovradosaggio. Altri pazienti hanno espresso, invece, dubbi sull’idea di un oggetto estraneo nel proprio corpo a cui affidare la propria salute.
Tutti questi risultati saranno tenuti in considerazione per la futura realizzazione del device.
Il maggiore pregio di questo progetto è quello di aver coinvolto il punto di vista del paziente fin dalle prime fasi di progettazione. Questo permetterà di guidare il design del dispositivo in modo da incontrare il più possibile esigenze, aspettative, nonché dubbi e paure, dei futuri beneficiari di questa innovazione per la terapia della Sclerosi Multipla.
La speranza è che il device impiantabile possa entrare a far parte di quelle strategie volte a cambiare lo stile di vita dei pazienti ed influenzare in maniera positiva il loro benessere, strategie di cui parleremo nel prossimo episodio.
Fonte
Visser LA, et al. Innovative Medical Technology and the Treatment Decision-Making Process in Multiple Sclerosis: A Focus Group Study to Examine Patient Perspectives. Patient Preference and Adherence. 2021 May 7; 15: 927-937
