La Sclerosi Multipla (SM) interessa circa 2,5 milioni di persone in tutto il mondo, in particolare le donne. Viene diagnosticata solitamente tra i 20 e i 40 anni, ma può insorgere a tutte le età. È una malattia cronica e complessa che colpisce il sistema nervoso e si manifesta con una varietà di sintomi motori, ma anche della sfera cognitiva ed emozionale. Il decorso non è sempre prevedibile e può condurre a diversi gradi di disabilità.
La prima Giornata Mondiale per la Sclerosi Multipla è stata istituita nel 2009, dalla Multiple Sclerosis International Federation (MSIF). Oggi, la giornata e le settimane attigue sono momenti in cui molte associazioni di pazienti con SM, nazionali ed internazionali, promuovono iniziative volte a migliorare la conoscenza su questa malattia e a mettere sul tavolo i bisogni ancora non soddisfatti dei pazienti.
I sette giorni della Settimana Nazionale per la Sclerosi Multipla di AISM saranno densi di incontri in cui verranno affrontati diversi temi di attualità. È un’occasione preziosa per affrontare e discutere i problemi e raccogliere le energie per proporre azioni concrete da intraprendere insieme alle istituzioni del nostro Paese.
Uno degli argomenti affrontati sarà il diritto alla cura e all’assistenza soprattutto alla luce della pandemia in corso. Infatti, anche per i pazienti affetti da SM, come per molte altre condizioni, l’emergenza da SARS-CoV-2 ha messo in risalto i limiti e i problemi del sistema di cura.
Un altro tema fondamentale per le persone affette da SM è il diritto al lavoro e all’inclusione. Un problema in stretto rapporto con l’isolamento e la disabilità che i pazienti vivono e che coinvolge anche i caregiver familiari. Il diritto al lavoro sarò affrontato insieme ai rappresentanti delle istituzioni e ad esperti del settore con l’obiettivo di costruire nuovi modelli di sostenibilità.
Non può mancare l’aggiornamento dal mondo della ricerca, che non si ferma e deve essere sempre di più in costante dialogo con il sistema di cura, soprattutto in questo momento delicato in cui occorre prendere decisioni importanti per la salute delle persone con SM.
Vi invitiamo a partecipare alla Settimana Nazionale AISM e a seguire i nostri prossimi contributi, volti ad aumentare la consapevolezza dell’impatto della Sclerosi Multipla sulla vita di chi ne è affetto, soprattutto in questo periodo di pandemia da COVID-19. Nell’ambito di un argomento così vasto ci focalizzeremo, nel nostro piccolo, sulle ultime novità nella cura della SM mediante device impiantabili e sull’impatto dello stile di vita sui sintomi della SM. Parleremo, inoltre, della relazione tra SM e COVID-19, sia per quanto riguarda la terapia immunosoppressiva che la vaccinazione.
Sitografia
www.aism.it
