Come abbiamo visto negli scorsi articoli, l’atrofia muscolare spinale (SMA) sta vivendo in questi ultimi anni degli importanti progressi in vari ambiti, tra cui quello della ricerca, delle nuove terapie a disposizione e della presa in carico. Tuttavia, non basta solo migliorare i processi di cura, ma in particolare in questo momento storico con l’avvento di Internet e del Dottor Google, è di estrema importanza anche poterli e saperli comunicare.
La comunicazione infatti spiega i contesti, esprime il mondo di cui parla ed è uno degli strumenti principe di Associazioni e pazienti per motivare l’urgenza e il bisogno di cura di cui essi sono portavoce. Bisogna condividere le informazioni e spiegarle, per poter puntare a reali traiettorie di miglioramento.
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UN NUOVO MODO DI PARLARE DI SMA
Seppure nell’episodio precedente abbiamo parlato di una rivoluzione in ambito SMA, quando si parla di medicina è molto importante stabilire una modalità di comunicazione che sia corretta, utile, non scandalistica e che allo stesso tempo riesca a stare al passo coi tempi. Al giorno d’oggi, coi mezzi che abbiamo a disposizione, non è sufficiente fornire conoscenze in più, ma appare necessario, in particolare quando si parla di prevenzione, provare ad agganciare le persone emotivamente attraverso un marketing non convenzionale, in grado di attirare molto l’attenzione e spingere all’azione.
ALTRI ESEMPI DI COMUNICARE LA MALATTIA CON IRONIA
Non solo SMA, si può usare l’ironia per comunicare altre malattie: i comici romani The Pills sono stati ingaggiati nel 2019 per parlare della malattia di Crohn per favorire l’informazione e sensibilizzare l’opinione pubblica, con un progetto patrocinato da A.M.I.C.I. Onlus e IG-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Diseases) e promosso da Janssen Italia sulla malattia. Nel 2020 è stata anche lanciata la campagna dai toni ironici, declinata in più puntate, “si può dire cancro”, in collaborazione con i The Jackal e Pfizer Italia, nata con lo scopo di fornire consigli pratici e di comportamento per caregiver e pazienti. Oggi sembra quindi che una comunicazione statica possa essere superata da una più interattiva, in cui l’ingaggio è la chiave se si vuole tutelare la salute del singolo e della comunità. Nell’ultima puntata dedicata alla SMA parleremo di alcuni progetti di condivisione e supporto nati in questi anni che hanno cercato nella centralità del paziente il presupposto per migliorare la gestione di questa patologia