Come abbiamo già visto, la SMA è una malattia rara e degenerativa, che indebolisce progressivamente le capacità motorie dell’individuo che ne è affetto. Negli articoli precedenti ne abbiamo parlato da diverse angolazioni, ripercorrendo storicamente le tappe più importanti: lo screening neonatale, la prima terapia genica, i metodi innovativi di comunicazione efficace improntati sul coinvolgimento dell’interlocutore.
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Con questo approfondimento, infine, racconteremo alcuni progetti di condivisione e supporto nati in questi anni che hanno cercato nella centralità del paziente il presupposto per migliorare la gestione di questa patologia.
Soprattutto a causa del divario medico-paziente e dell’imbarazzo o della vergogna non facilmente superabili, ancora oggi restano molti gli interrogativi delle persone con SMA senza risposta. Invece il confronto e il dialogo con le figure professionali competenti è fondamentale, al fine di fornire le risposte ai quesiti più intimi e personali, o anche solo con lo scopo chiarire i dubbi di coloro che ancora sono estranei all’argomento.
Sulla base di tali obiettivi, sono state avviate numerose iniziative con lo scopo di incrementare la consapevolezza del paziente e dei suoi familiari, sulle difficoltà che la malattia impone di affrontare. Vediamo insieme le più interessanti.
LUPO RACCONTA LA SMA
“Lupo racconta la SMA” è un volume composto da 12 storie illustrate, i cui protagonisti sono accuratamente rappresentati da divertenti animali per raccontare, con parole e immagini, i sentimenti, i traguardi, le sfide e le avversità che accompagnano chi è affetto da SMA: la finalità è quella di far identificare, tramite la condivisione di esperienze e stati d’animo, i malati di SMA e chiunque voglia avvicinarsi a loro, con gli eroi dei racconti.
Si tratta di un libro concepito dalla collaborazione tra l’Istituto Europeo di Design e Biogen. Quest’ultima, un’azienda all’avanguardia nelle frontiere più innovative delle neuroscienze, si pone l’obiettivo di ampliare gli orizzonti di quelle che sono le conoscenze a riguardo della SMA [1].
SMASPACE
Volendo prendere spunto proprio dal nome della popolare comunità virtuale, nota come MySpace, nasce la piazza virtuale SMAspace: una piattaforma digitale, promossa da OMaR e dall’associazione FamiglieSMA, che si propone di accorciare la distanza tra medico e paziente, grazie all’anonimato, che consente agli interessati di porre liberamente quesiti e chiedere approfondimenti agli specialisti, come ginecologi, dermatologi e logopedisti, a proposito della SMA [2].
SMAspace ha così avviato un ciclo di appuntamenti con questi specialisti, troppo spesso poco consultati. Naturalmente, l’iniziativa si rivolge soprattutto a coloro che sono affetti da SMA e ai loro parenti, ma è aperta a tutti coloro che vogliono porre questioni, spesso inespresse, a causa dell’imbarazzo e della vergogna. Il tutto nel nome del confronto e della condivisione [3].
SMA-LAB
Infine, con lo scopo di creare una comunità multiprofessionale e supportiva, che stimoli la condivisione delle difficoltà incontrate all’interno delle strutture sanitarie che si occupano del trattamento della SMA, grazie alla collaborazione della SDA Bocconi School of Management e dell’azienda Biogen, è sorto lo SMALab [4,5].
Si tratta di un insieme di luoghi, fisici e virtuali, in cui l’obiettivo è quello di offrire servizi di qualità, per pazienti con SMA e staff medico di supporto. Il confronto, il dibattito e l’attenta raccolta di informazioni, circa la gestione all’interno delle suddette strutture, condotta attraverso interviste e questionari, sono i mezzi di cui si avvale l’iniziativa.
Il focus centrale dello SMALab è quello della “presa in carico del paziente”, il quale, secondo questa moderna concezione, non può più essere trattato in maniera astratta e generica, bensì solo tramite una personalizzazione delle cure, in nome dell’umanità alla base del rapporto tra medico e paziente.
Per tale ragione, lo SMALab dà molto peso alla formazione dei propri specialisti, i quali, al fine di migliorare le proprie competenze sul campo, prendono parte a numerosi workshop, il cui materiale può essere poi consultato da tutti i partecipanti, sulla piattaforma on-line [4,5].
ALTRE INIZIATIVE
Non è certo finita qui: in Italia per consentire una migliore gestione della SMA e offrire un maggior supporto ai pazienti sono stati avviati numerosi altri progetti. Solo per citarne alcuni, SMAile onlus, la Fondazione Serena Onlus, il programma One Gene e molti altri ancora: tutti mettono in gioco numerose risorse a scopo divulgativo, con l’obiettivo finale di aumentare la consapevolezza sulla SMA [6,7].
